SABER SOBRE A SÍNDROME DE DOWN 

Maria Izabel Valente
Josiane Mayr Bibas

 

Falar ou não ao filho que ele tem SD...
Esperar que ele pergunte, ou ir conversando sobre o assunto desde pequeno...
São dúvidas naturais, inerentes à educação de qualquer filho, enfrentar suas dificuldades ou evitar o confronto durante vidas inteiras. Qualquer das opções é direito e decisão de cada família, e será resultado de valores morais, crenças e determinações de cada lar.
O que queremos discutir aqui é a ótica de futuro, de como cada postura pode afetar positiva ou negativamente as expectativas, o desenvolvimento, a auto-estima de uma pessoa com SD.

A conscientização da SD por parte dos pais é o ponto de partida para que se dedique mais atenção, maior esforço e persistência e que reconheçam em si mesmos o que precisa ser feito. Antes de tudo, é preciso que os pais saibam o que é ter SD, que eles próprios analisem como encaram esta realidade para então poderem falar sobre ela.

Baseados na aceitação e no conhecimento, os pais vão poder trabalhar com seu filho a sua diferença, numa dinâmica familiar honesta. Aquilo com que a criança convive desde bebê, passa a fazer naturalmente parte de sua vida. E essa naturalidade parte dos pais. A possibilidade de falar sobre qualquer coisa ajuda a avaliar as situações, a reorganizar e buscar estratégias diante das dificuldades, a entender de si e do que se vivencia.

Os pais têm modos diversos de lidar com a conscientização de seu filho sobre a sua síndrome. Alguns pensam em não falar abertamente sobre o assunto, para "poupar" a criança, supondo que ela não percebe sua diferença, portanto não havendo motivos para alertá-la sobre algo que ela não sabe que existe.
Outros optam pela omissão, simplesmente porque não conseguem ou não sabem como abordar o tema. Outros ainda preferem que o tempo, os colegas, as adversidades, se responsabilizem em mostrar para a criança que ela tem alguma coisa que a faz diferente dos outros.

A idéia de que a criança deve ser poupada dessa informação, já traz embutida uma sensação de dificuldade de enfrentar a Síndrome, uma disfarçada manifestação de preconceito e discriminação. Só escondemos algo se nos causa vergonha e embaraço, se não conseguimos assumir aquela realidade com todas as suas nuances. Esperar que a criança pergunte, pode mascarar a noção que ela certamente tem de si mesma - o fato de não falar, ou não perguntar sobre suas dificuldades, não significa que não sofra com elas.

É no ambiente familiar que toda criança deve se sentir mais à vontade, com seus pais, seus mais importantes referenciais afetivos. Se neste ambiente a criança não encontra espaço nem autorização para falar de si, em um contexto que nega a ela o conhecimento de algo que ela certamente percebe, a mensagem que lhe fica é de algo escondido, não aceito, feio e ruim. Se a SD não existe, como ela explica para si mesma suas dúvidas, sua percepção de um funcionamento diferente, suas inabilidades? A percepção da diferença existe, e ao negar para a criança o direito ao conhecimento, podemos mantê-la na dimensão do imaginário, onde ela própria irá atribuir justificativas para suas características e dificuldades. Deste modo, ela pode acabar subestimando ou superestimando suas capacidades, decidindo por conta própria que pode tudo ou que não sabe nada.

Negar totalmente informações é quase tão prejudicial quanto dar informações demais. Detalhes, preconceitos ou qualquer coisa que não seja relevante ou do interesse direto da criança, se torna desnecessário.

Saber sobre a SD dá à criança a possibilidade de identificação dos motivos de suas dificuldades, permite a ela a definição do seu lugar, do seu espaço. Ao falar sobre a SD com seu filho, você está demonstrando que conhece seus verdadeiros potenciais, baseados na realidade dele, e não em um padrão que pode ser inalcançável. Essa consciência oferece à criança a condição de se desenvolver dentro das suas possibilidades, elevando seu índice de sucesso, que interfere positivamente na sua auto-imagem, confiança e respeito por si mesma. Não reconhecer o direito da criança de saber realmente de si vai tirar dela a oportunidade de superação, a motivação para transpor os obstáculos, buscando novos caminhos e estratégias.

Tomar conhecimento do que acontece consigo mesma, autoriza a criança a definir e ocupar seu espaço no mundo. A criança precisa saber por que suas evoluções acontecem de maneira diferente, porque ela aprende mais devagar, porque demora mais para fazer as coisas. Tendo estas respostas, vai poder lidar melhor com o conflito entre o que ela é e pode, e aquilo que se espera que ela seja ou faça. Ser consciente de que tem a SD e o que a Síndrome significa, permite à criança compreender situações experimentadas e sentidas.

E para aqueles que estão crescendo, e descobrindo aos poucos sua diferença? Que estão questionando para entender, ou estão sofrendo porque não entendem? Precisamos ter em mente que quanto mais estimulado e mais incluído o jovem com SD, maior será a sua percepção da diferença. Chegar à adolescência sem saber que tem SD, não prepara o jovem para as batalhas internas e sociais inerentes a esta fase. Saber da sua Síndrome permite ao adolescente explicar suas dificuldades aos outros e a si mesmo. Conhecer sua própria realidade é o primeiro passo para aceitar-se.

A SD está ali e vai permanecer para sempre. A palavra, o conceito Síndrome de Down vai estar presente nas conversas da família, desde o nascimento do bebê. Palavras e assuntos discutidos com freqüência e naturalidade acabam por ser naturais a todos. A criança que vê a família explicando com tranqüilidade aos parentes, amigos e pessoas que encontra no dia-a-dia que ela tem SD, o que é a SD, que ela vai aprender tudo, mas um pouco mais devagar, acaba por achar tudo bem corriqueiro. E vai se sentir à vontade para perguntar e ouvir sobre o tema, e para falar sobre os conflitos que esta auto-consciência possa despertar.
Mas também não podemos correr o risco de banalizar a problemática da criança, reduzindo suas dificuldades a "diferenças que todos têm". O efeito da SD é muito maior do que características físicas, ser gordo, ser negro, usar óculos. Não podemos menosprezar a deficiência intelectual que vai repercutir em vários aspectos de nossa criança, e simplificações podem confundi-la ainda mais. Reconhecer e respeitar são as palavras de ordem nesse processo e devem partir de dentro para fora, dos pais para o filho, do filho para a comunidade.

Nada precisa ser omitido, escondido ou disfarçado. Supera-se assim a vergonha e se elimina a culpa de ser diferente dos outros e daquilo que os pais esperavam. O desconhecimento gera insegurança e eleva a proporções exageradas um fato que se for incorporado na rotina da família e na vida da criança desde pequena, passa a ser uma característica como tantas outras que cada um de nós administra no decorrer da vida.



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