O universo das pessoas com síndrome de Down torna-se cada vez mais um universo de pessoas "adultas". É preciso levar este fato em consideração para não nos encontrarmos despreparados diante das potencialidades (e das responsabilidades) que essa realidade nos propõe.

As pessoas com comprometimento intelectual e, em particular, as pessoas com SD, são hoje mantidas no mundo da infância, muito além do que é necessário.

Esse processo de infantilização limita suas potencialidades, o sentimento da sua própria dignidade, sua auto-estima e sua contribuição para o crescimento e desenvolvimento da sociedade.

Os dados que as pesquisas sobre a expectativa de vida das pessoas Down nos colocam a disposição são claros.

É importante registrar que o notável aumento da expectativa de vida das pessoas com SD começa a determinar conseqüências concretas no plano do estilo de vida das famílias e da organização dos serviços.

Uma outra conseqüência do aumento da idade média está relacionada ao surgimento de novas necessidades das pessoas com SD, isto é, ao seu direito a uma instrução, a um trabalho, a uma vida social e afetiva, a espaços para o lazer. O aumento da idade, enfim, colocou em evidência a insuficiência de serviços sociais e educativos, nascidos historicamente com a idéia de ajudar "crianças". Hoje é importante para as pessoas com SD adultas poder dispor de serviços que poderíamos definir mais como de "habilitação" do que de reabilitação.

E qual é o papel da família e, mais em geral, da sociedade na construção da identidade adulta da pessoa com Síndrome de Down?

O importante é ter em mente: uma pessoa com Síndrome de Down pode tornar-se "psicologicamente adulta" desde que a família e a sociedade acreditem que isso seja realizável.

Vamos pensar:

Somos capazes de pensar nas pessoas com SD como pessoas adultas?

Somos capazes de permitir-lhes que se reconheçam adultos nos nossos olhares e, conseqüentemente, nos nossos comportamentos?

Estamos prontos a imaginar adulta uma criança com SD e fazer com que essa imagem se concretize com o tempo?

E, enfim, concordamos que vale mais a pena acompanhar as pessoas Down rumo ao difícil mundo dos adultos do que mantê-las eternamente no mundo protegido das crianças?

Usando uma metáfora poderíamos dizer que, para as pessoas com SD, entrar no mundo dos adultos é como ter de abrir uma porta que precisa de duas chaves. Uma das chaves está nas mãos deles, mas a outra somos nós que possuímos. Se não houver nossa autorização, nosso consentimento, nosso encorajamento convicto, a porta dificilmente poderá ser aberta. Ou, no máximo, vai se abrir uma fresta, a partir da qual será possível entrever um mundo que, no entanto, continuará inacessível. Tomar conhecimento de que somos nós que possuímos uma das chaves para permitir o acesso a uma identidade psicologicamente adulta das pessoas Down é o primeiro passo para que isso se torne verdadeiro na realidade.

A possibilidade de se tornar adulto, nessa perspectiva, não está condicionada pela categoria da inteligência, mas sim pela qualidade dos encontros com os outros. Poderíamos dizer simplesmente: "eu posso me tornar adulto desde que você pense em mim como adulto".

Tudo isso abre novos horizontes para a construção de uma identidade adulta para as pessoas com síndrome de Down, mas, ao mesmo tempo, abre novas tarefas educativas e maiores responsabilidades para todos.

Que conseqüências podem ter essas considerações em relação às tarefas educativas da família e aos deveres da sociedade?

Ela tem a ver com a necessidade, por parte dos pais, de ter de se conscientizar de que, com o passar do tempo, se tornam cada vez menos indispensáveis na vida dos próprios filhos, descoberta nem sempre agradável e, de qualquer forma, carregada de ambigüidade.

Essa perda de importância marca sempre uma mudança na vida psicológica e social dos pais, já que os obriga a reprojetar o próprio futuro e a encontrar novos objetos nos quais investirem as próprias energias.

Para pais que têm um filho com comprometimento que "se torna grande", a redefinição do próprio papel pode ser muito mais penosa, a ponto de se tornar, quando não foi detalhadamente programada, impossível.

Às vezes, a idéia de modificar o próprio papel de pais não é nem mesmo levada em consideração, a ponto de se obrigar ao papel inatural de "pais vitalícios de um filho pequeno".

Obstáculos para o crescimento:

Vamos tentar nos perguntar por que a dificuldade em imaginar o próprio filho adulto e, portanto, em assumir uma posição de "distância correta" está, freqüentemente, tão presente nas famílias que têm um filho com comprometimento intelectual. Podemos tentar identificar alguns dos obstáculos que estão na base dessa dificuldade para, depois, indicar alguns caminhos de trabalho.

Parece-me que o primeiro aspecto pode estar relacionado com a idéia de se achar indispensáveis para sempre como pais. Precisamos nos perguntar como é possível iniciar uma viagem rumo à maturidade se não experimentarmos os distanciamentos necessários? Se não se lê nos olhos e no coração do outro aquele conjunto de sentimentos de adversidade e de confiança que encorajam a aprendizagem do "conseguir sozinhos"?

Um outro elemento que pesa na dificuldade em reconhecer a maturidade dos filhos com comprometimento intelectual está ligado à fragilidade dos seus processos de transição da adolescência.

O benéfico uso da contraposição aos pais que a criança já utiliza precocemente com os seus "não" para se afirmar como "eu sou" e que se torna absoluto durante a adolescência, aparece de forma menor na pessoa com comprometimento. Em muitos casos o adolescente com síndrome de Down é um "adolescente sem adolescência", privado, então, de um benéfico espaço de transição dentro do qual reforçar seus processos de distanciamento e de autonomia das figuras dos pais.

A pessoa com comprometimento pouco treinada para a autonomia se torna, por sua vez, "fraca" nas ações de afastamento dos pais e dificilmente pode contar com um grupo da mesma idade que a apóie nesse percurso.

Às vezes acontece que, quando essas ações de contra dependência aparecem, eventualmente de maneira desajeitada, ao invés de serem reconhecidas e apreciadas como um sinal de crescimento são reprimidas ou interpretadas como um comportamento "inadequado" ou "perigoso".
Existe, nos processos de infantilização das pessoas com comprometimento intelectual, um fator, que eu chamaria de "tranquilização", que vale tanto para os pais como, mais em geral, para a sociedade.

É, obviamente, muito mais fácil e tranqüilizador para a família pensar que tem de tratar com uma criança do que com um adulto. Com as crianças sempre sabemos o que fazer, como se comportar, enquanto a imagem do "deficiente-adulto" é pouco tranqüilizadora, já que traz problemas novos e riscos diante dos quais nem sempre estamos preparados. Vamos pensar, por exemplo, no tema da sexualidade, na vida afetiva, no trabalho, na vida independente.

Um último obstáculo que limita o acesso a uma identidade adulta para as pessoas com síndrome de Down deve ser relacionado diretamente com a organização social e com a sua cultura. A ausência de papéis sociais no mundo dos adultos para essas pessoas (a partir dos papéis de trabalho) e, portanto, a ausência de uma representação social, de uma imagem social da pessoa com comprometimento adulta, faz com que a sociedade não apóie a família a imaginar "grande" o próprio filho.

Desafios:

À luz dessas dificuldades, quais são os desafios que se apresentam às famílias, aos profissionais e à sociedade, para tornar possível a viagem do senhor Down rumo ao mundo dos adultos?
Já foi dito várias vezes que apenas restituindo a imagem de um adulto poderemos permitir que uma pessoa com SD "se sinta" adulta.

Mas para que essa imagem seja real é necessário que seja permitido que as pessoas Down também tenham acesso, da maneira mais normal, natural e verdadeira, aos mesmos papéis sociais de todos os outros cidadãos. Para dar início a essa mudança é necessário, porém, ver essas pessoas sob uma nova luz.

Uma luz que ilumine não apenas os seus déficits, mas, principalmente, seus recursos e suas capacidades. Não apenas suas necessidades de dependência, mas, principalmente, as de autonomia.

Nessa perspectiva ser "pessoa" significa ver verdadeiramente reconhecido o próprio direito/dever de ser inserido no sistema social "normal", dando, assim, o máximo de "sentido" à própria aventura humana. Se compartilhamos essa postura, é preciso, então, reconhecer que será necessário garantir a uma pessoa Down as mesmas "normalidades" psicológicas, afetivas e educativas de qualquer outra pessoa.

Em primeiro lugar, a normalidade de Acolhida.

Aceitar, amar, acolher um filho com síndrome de Down para os pais, no início, não é fácil. Mas justamente por isso, é necessário que uma família que vive essa experiência se sinta acolhida e compreendida.

É necessário que a família sinta ao seu lado, profissionais capazes de demonstrar aliança e confiança e, ao mesmo tempo, uma sociedade acolhedora, capaz de inclusão social. Porque uma família acolhida, se sentirá mais forte e capaz, por sua vez, de acolher e de se demonstrar pronta a transmitir confiança e a compartilhar com o filho os riscos desse ir rumo ao mundo dos grandes.
Ao lado e dentro da normalidade de acolhida é necessário garantir à pessoa Down uma normalidade de "imaginário". O imaginário é a capacidade de sonhar com os próprios filhos, de saber vê-los projetados no futuro. É, também, no nosso caso, a capacidade de saber sonhá-los adultos. O imaginário é um espaço feito de sonhos dentro do qual "antecipar o desejável" para os próprios filhos. É um grande presente que os pais dão, já que as crianças podem se tornar grandes "pegando emprestado os sonhos que os pais sonharam para elas".

O projeto de vida:

O projeto de vida de uma pessoa com síndrome de Down deve levar em conta a exigência do equilíbrio entre "o encontro com os próprios limites" e o direito a legítimos "espaços de negação" dos mesmos. O que infelizmente ocorre é que, na ausência de um projeto de vida realista, as pessoas Down correm o risco de encontrar a dureza de seus limites sem encontrar, ao mesmo tempo, suas potencialidades.

Todos nós sabemos, até por experiência pessoal, que se tornar emotivamente e psicologicamente adultos pode ser muito trabalhoso e que o alcance de um status adulto pode ser considerado por todos um objetivo apenas ideal.

Ser adulto é identificado, geralmente, com a capacidade de cumprir algumas tarefas e superar algumas fases como, por exemplo: sair da família, encontrar um trabalho, casar-se e se tornar pais, progredir na carreira, ocupar-se dos próprios pais. Porém, ser adulto pode não estar exatamente ligado ao dever de superar mecanicamente essas tarefas, mas sim à possibilidade de viver de maneira consciente e responsável o próprio tempo, capazes de pedir ajuda, mas sem depender totalmente dos outros.

Hoje as pessoas com SD propõem um desafio à nossa maturidade de pessoas adultas: saber imaginar para elas uma "maturidade possível de maneira realista" ao invés de "uma infância eterna".