Este texto foi escrito por um casal, ao saberem que seu bebê nasceria com a Síndrome de Down.
É um modo de bonito de apresentar o filho aos familiares e de abrir o coração para esta nova realidade.

Olá! Nós, pais do Bernardo, nos sentimos na obrigação de explicar um pouquinho sobre o nosso filho, por isso resolvemos fazer esta cartilha para quem se interessar não só pela SD, mas também pela nossa trajetória até aqui.
Para tanto, faremos um breve relato sobre a nossa gravidez e seus percalços até o momento em que decidimos aceitar o nosso filho do jeitinho que Deus escolheu.
Tudo começou com algumas alterações nos ultrassons, que levantaram a suspeita de que o nosso bebê teria alguma alteração genética. O exame que fornece este diagnóstico de forma 100% e que tivemos que fazer chama-se "amniocentese", e o seu procedimento nada mais é do que uma punção do líquido amniótico através de uma agulha inserida na barriga da mãe, para fazer o mapeamento genético do bebê. Como este exame tem um pequeno risco de aborto no 1º trimestre de gestação, resolvemos fazê-lo com 4 meses. O resultado demora cerca de 3 semanas, e é óbvio que tínhamos a esperança de que desse negativo. Afinal, que pais não desejariam?
Contudo, fomos chamados pelo geneticista para que ele nos desse pessoalmente o resultado, e nos esclarecesse eventuais dúvidas. Mas naquele momento, quais dúvidas que algum pai tem, quando tudo se congela, o chão desaparece, o raciocínio se perde e aquela notícia cai como uma bomba em nossos ouvidos? Naquela hora não surge nenhuma dúvida, só anestesia geral. Nosso filho tinha uma deficiência, a Síndrome de Down.

O Bernardo que o papai e a mamãe idealizaram durante estes 4 meses, havia virado pó, para que um Bernardo novinho em folha tomasse seu lugar. Até então, o que será que nosso filho seria, o que será que ele saberia fazer, quem seria ele afinal e o que era essa síndrome que viria com ele???
Segundo o geneticista, trata-se de uma alteração genética chamada "trissomia do cromossomo 21", que já se determina no momento da concepção, quando o embrião está se formando nas primeiras semanas e as células se distribuindo. Não há um agente causador da SD, ela não é uma doença, e sim uma condição genética. No Brasil nascem 8000 bebês com SD por ano.
Portanto, o fato é qualquer casal pode ter um filho com SD, não importando sua raça ou condição social. Ela simplesmente acontece com um entre oitocentos casais.
A SD acarreta um atraso no desenvolvimento motor do corpo e intelectual, o que significa que os portadores demoram um pouco mais para aprender as coisas do que as pessoas consideradas "normais". Além disto, eles nascem com uma hipotonia muscular, ou seja, são bebês mais "molinhos", tendo que ser precocemente estimulados, desde o início da vida.
Portanto o ritmo de desenvolvimento do nosso Bernardo será mais lento que o das outras crianças da idade dele. Mas ele vai aprender tudo o que lhe for ensinado, vai ter personalidade, sentimentos, tendências, preferências e aptidões como todos nós. Os portadores da SD também possuem características físicas peculiares, algumas delas são os olhinhos mais puxadinhos, os membros geralmente mais curtos, a prega da nuca mais espessa.

Devemos confessar que antes do Bernardo nos surpreender com a SD, nós éramos completamente ignorantes no assunto, por isso tivemos muito medo no início (afinal é comum o ser humano se apavorar com o desconhecido), mas mesmo cheios de medo lutamos para vencermos nossos preconceitos e aceitarmos e amarmos nosso filho incondicionalmente. Hoje sabemos que "antes" dele ser portador da SD, ele é um ser humano e o nosso "bebezinho", que ele também carrega inúmeras características dos pais, que ele merece ser respeitado dentro de suas limitações. E que todos nós temos dificuldades em determinados aspectos da vida, todos temos diferenças, portanto, aprendemos que SER DIFERENTE É NORMAL.
Certamente que ainda existem inúmeras informações sobre a SD, mas acreditamos que estas possam esclarecer bastante a vocês, família e amigos, que assim como nós, não sabíamos a respeito do assunto.

Muito obrigado a todos vocês e esperamos ter colaborado com nossas informações!

Cristiane e Renato.

Santos, 27 de maio de 2005.

Uma carta para Bernardo - 7 dias após a notícia

Filho, queria que você perdoasse a mamãe por tamanha fraqueza ao descobrir seu diagnóstico. Sabe filho, é claro que toda mamãe deseja que o bebezinho que está gerando venha ao mundo em perfeitas condições, com plena saúde física e mental, isto porque ela quer que seu filho ou filha seja feliz, e tenha o mínimo de dificuldades para enfrentar o mundo cruel que o espera fora do ventre tão seguro e acolhedor. Nada mais natural todas as futuras mamães terem este desejo e esta preocupação. Acontece que não existe nada mais agonizante para elas do que saber que seu filho nascerá com alguma deficiência, seja ela física ou mental. É simplesmente desesperador, diante da fragilidade que já nasce um bebê mesmo em perfeitas condições. Surge aquela impotência e a nítida sensação de que a situação saiu do controle dos pais, de que aquela criança terá de receber uma maior proteção e que doerá muito mais se algo der errado com a sua vida. Quando algo der errado, e você se machucar, doerá até mais em nós do que em você.
Filho, fazem 7 dias que a mamãe e o papai soubemos que você é portador da Síndrome de Down, e não foi nada fácil para nós. Você filho, foi feito com muito amor, e acho que é por este motivo que a mamãe lutou tanto para que você permanecesse crescendo e se desenvolvendo quando no início da gravidez surgiram as complicações.
O seu pai é um ser maravilhoso, e está aceitando bem melhor do que a mamãe o fato de você ter uma deficiência. Ele com certeza é um ser especial, assim como você. A mamãe tem chorado muito, está sendo muito difícil aceitar, não sentir um medo tremendo do futuro, se realmente serei capaz de cuidar de você, de te mostrar como funcionam as coisas aqui fora para que você seja feliz, dentro de suas limitações. A mamãe sem o papai neste momento não seria ninguém...
Me perdoe, meu filho Bernardo, por estar te passando toda esta angústia, esta tristeza, este desespero, não é justo com você, não é justo com o papai, não é justo comigo mesma. Tenho que aceitar os desígnios de Deus e a minha missão. Ele é sábio e soberano. Seu pai me disse que a cada dia está se apaixonando mais por você. Você tem muita sorte de tê-lo como pai, esteja certo de que ele será o melhor pai do mundo.
Nós, mamãe e papai já te amamos demais, não ficamos um minuto sequer sem falar em você, sem imaginar como você será, do que vai gostar de fazer, mas por outro lado, também nos preocupamos muito com o início de sua vida aqui fora, e o medo de falharmos é muito grande. Estamos procurando nos informar ao máximo sobre a sua síndrome, sobre a pessoinha maravilhosa e sensível que você é. Fomos visitar a APAE de Santos, e a psicóloga nos falou que nós somos pais muito corajosos de estarmos enfrentando tudo de maneira tão digna e rápida. Também nos disse que vamos aprender muito com você. Conhecemos algumas crianças e adolescentes como você, e olhamos para eles sem qualquer máscara ou desvio de olhar, olhamos nos olhos, sem preconceitos. Eles realmente são especiais. Também estamos fazendo exames minuciosos a respeito de sua saúde física, pois o seu coraçãozinho tem uma pequena insuficiência, e isto também nos preocupa muito.
Mas o médico disse que não é nada alarmante, e que os seus órgãos estão todos sadios.
Filho, eu sei que a mamãe se afastou consideravelmente de você estes dias em que tudo veio a tona, mas está tudo muito recente, e eu estou criando forças, com a ajuda do papai e do Papai do Céu a me restabelecer e voltar ao normal para poder te passar só coisas boas e mostrar que te amo muito. Tenha um pouco mais de paciência, pois com muita oração e reflexão eu prometo que vou conseguir. Você vai sentir a mamãe feliz novamente, e vai sentir de novo aquela segurança e carinho que eu te passei durante esses quatro meses.
Você é lindo e perfeito aos olhos de Deus, todos nós somos. E gerar uma vida é um milagre e um privilégio que nem todas as mulheres possuem. Mas eu possuo: de estar gerando você.
E como disse uma menina "especial" como você: "...porque nós não viemos ao mundo por acaso, e estamos aqui para sermos felizes."
E o meu maior desejo agora é que você se sinta feliz e amado.

(Autor desconhecido)

BLOG GRÁVIDA DE UM BEBÊ ESPECIAL
Blog de Michele, amiga de Petrópolis que descobriu a SD da Gabriela durante a gravidez
http://www.chele_pp.weblogger.terra.com.br/index.htm