"Menino ou menina?" E a primeira pergunta que fazem os pais ao nascimento de uma criança. Mas isso não importa desde que o filho tão esperado seja uma criança perfeita e sadia. Depois vem a pergunta: "Meu filho é normal, doutor?

As respostas são fáceis quando tudo está bem, mas logo se notam as reticências quando há algum problema.

Em 1982, quando nasceu meu primeiro filho e logo levantei a hipótese dele ter síndrome de Down, notei que as reticências da pergunta "Meu filho é normal?" incomodava mais ao pessoal médico que me atendia do que a mim mesma. A partir daí, ouvindo e lendo depoimentos de outros pais, comecei a me interessar pelo assunto
"O momento da noticia" .

Este momento pode ser tão traumatizantes para os pais, que não estão preparados para enfrentar a realidade de que o filho tão esperado não é a criança que sonhavam, como para o pessoal médico e de enfermagem, que não está preparado para ajudar estes pais a enfrentar esta realidade.

A família representa um papel de extrema importância no desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down, quanto mais informada a família, mais a criança terá suas potencialidades aproveitadas. Se não se sabe comunicar a notícia com palavras corretas, e no momento propício, preparando pai e mãe para recebê-la sem aflição, começará uma grande tempestade que poderá alterar profundamente o futuro desta família, podendo influenciar, até, na aceitação ou rejeição desta criança. Na maioria das vezes, não se tem o menor cuidado, porque obstetras, pediatras e enfermeiros que acompanham o nascimento não se apercebem do trauma que podem causar.

Uma das coisas que senti necessidade, como mãe, no momento da notícia foi de um diálogo franco, sem evasivas, com respostas simples, bom senso e respeito. O que vi, li e ouvi de outras mães é que o pessoal da área médica estava mais preocupado em passar um verdadeiro tratado médico sobre a deficiência de nossos filhos, enquanto o pessoal de enfermagem ficava ausente ou a distância, como se nada de diferente estivesse acontecendo. E todos se esqueciam que, antes de tudo, ali estava um casal, pais de um recém-nascido, que tem as mesmas necessidades básicas de outra criança qualquer.

Estou correndo o risco de cair numa perigosa generalização, pois existem muitos profissionais que sabem como se portar e enfrentar junto com a família este momento tão delicado e decisivo. O que acontece, porém, é quase sempre o contrário. Infelizmente, é difícil estabelecer um procedimento padronizado para ajudar pais a receber a notícia e ajudar o pessoal médico e de enfermagem a transmiti-la.

Quem deve dar a notícia aos pais? O pediatra, o obstetra, o enfermeiro?

Quem deve dar a notícia aos pais é a pessoa mais confiante, mais preparada para este momento. Para isso, primeiramente, esta pessoa deverá rever seus sentimentos diante da deficiência. Esta auto-análise requer paciência, força de vontade e muita honestidade. Depois que fizer dentro de si um conceito positivo da deficiência, deixando de lado preconceitos, estará apto a ajudar estes pais neste momento tão importante.

Os estereótipos mais comuns são que as pessoas com síndrome de Down são dóceis, sem vontade própria, eternas crianças, com tendências anti-sociais ou extremamente sociáveis, incapazes, doentes e objeto de piedade. Estes sentimentosnão ajudarão no momento da notícia nem no relacionamento de confiança que deve se estabelecer entre os pais e os profissionais.

Como mãe de um menino com síndrome de Down e como enfermeira eu poderia citar pontos importantes de como ajudar os pais neste momento:

Informe os pais tão cedo quanto possível após o nascimento da criança, respeitando a debilidade ou possíveis problemas que possam afetar a mãe. Informando pai e mãe juntos, o casal poderá dar apoio um ao outro, e o que um não entender o outro entenderá.

Sempre que possível a criança deverá estar presente. Brincando com ela, segurando-a em seus braços e mostrando afeto estará criando um relacionamento positivo, mostrando aceitação e dando um bom exemplo aos pais.

Não esperar até o momento da alta para falar com os pais, nem obrigue o pai a dar a notícia a mãe, ou vice-versa.

Dê informações precisas e compreensíveis, usando palavras simples, esquecendo termos médicos. Se possível. leve algum material escrito, para que os pais possam reler as informações num momento de maior calma. Esteja disponível para que eles possam fazer perguntas.

Transmita otimismo, sem sair da realidade. Não seja otimista demais, nem pessimista ao extremo.

Enfatize as características comuns da criança, e não as diferenças.

Respeite os sentimentos individuais do casal. Deixe que eles expressem a sua dor, suas dúvidas. Mostre que os primeiros sentimentos de desespero e rejeição à criança são normais, mas que o amor deve prevalecer.

Em alojamento conjunto, jamais isolar mãe e filho, ou separá-los.

Orientar os pais, avós, tios ou qualquer outra pessoa que esteja envolvida nos cuidados básicos da criança; auxiliando na hora da mamada, enfatizando a importância do aleitamento materno, diminuindo o tempo da criança no seio e aumentando o número de mamadas. Mostre a importância do carinho e aconchego na hora da alimentação. O colo da mãe é o melhor estímulo para um recém-nascido com ou sem síndrome de Down.

Orientar e estimular os pais a procurar uma instituição, para começar o mais cedo possível, a estimulação essencial, fazendo encaminhamentos.

Para finalizar, gostaria de colocar uma pequena lista do que os pais esperam e do que os pais não precisam de um profissional no momento da notícia:

O que precisamos:

Respeito
Orientação
Esperança
Informações precisas
Otimismo
Compreensão
Apoio

O que não precisamos:

Pena
Desengano
Desesperança
Pessimismo
Isolamento
Palavras vazias
Perguntas sem respostas

Ana Beduschi Nahas
Associação Amigo Down
Florianópolis SC